Иногда многие задумываются, для чего я трачу столько своего времени и пишу здесь все это? Зачем расписывать все и выставлять себя во всей красе?
Однако существуют сотни людей, жизненно нуждающихся в этой информации. Кому-то для постановки диагноза, кому-то для излечения души и успокоения, кто-то черпает вдохновение к жизни итд!
Открытых людей, в нашем сообществе нервно-мышечных заболеваний очень мало. Поэтому вклад в наше общее дело каждого из вас, не оценим!
Возможно не все помнят наш #марафонпомощи. Где я просила поделиться своими историями тех людей, у кого диагноз установлен и подтвержден генетически! Не важен ваш пол, возраст итд. Хочу возобновить его вновь. Возможно это не вы, а ваш родственник, при желании я могу не публиковать ссылку на ваше страницу, а опубликовать пост анонимно. Расскажите о враче, который помог вам, расскажите о клинике проводящий обследования пациентов с НМЗ.
Если наши действия привлекут внимание к нашей проблеме. если начнутся исследования НМЗ у нас в стране, это будет нашей победой! Не оставайтесь в стороне. Общение, стирает барьеры!
#ЗапискиРедкогоПациента #боремсязамышцы #болезньПомпе #миопатия#марафонпомощи #raredisease #pompepatient #pompedisease #pompewarriorfight#pompewarrior
Однако существуют сотни людей, жизненно нуждающихся в этой информации. Кому-то для постановки диагноза, кому-то для излечения души и успокоения, кто-то черпает вдохновение к жизни итд!
Открытых людей, в нашем сообществе нервно-мышечных заболеваний очень мало. Поэтому вклад в наше общее дело каждого из вас, не оценим!
Возможно не все помнят наш #марафонпомощи. Где я просила поделиться своими историями тех людей, у кого диагноз установлен и подтвержден генетически! Не важен ваш пол, возраст итд. Хочу возобновить его вновь. Возможно это не вы, а ваш родственник, при желании я могу не публиковать ссылку на ваше страницу, а опубликовать пост анонимно. Расскажите о враче, который помог вам, расскажите о клинике проводящий обследования пациентов с НМЗ.
Если наши действия привлекут внимание к нашей проблеме. если начнутся исследования НМЗ у нас в стране, это будет нашей победой! Не оставайтесь в стороне. Общение, стирает барьеры!
#ЗапискиРедкогоПациента #боремсязамышцы #болезньПомпе #миопатия#марафонпомощи #raredisease #pompepatient #pompedisease #pompewarriorfight#pompewarrior
Комментариев нет:
Отправить комментарий