О МОИХ ВОЗМОЖНОСТЯХ И НЕВОЗМОЖНОСТЯХ

Я не могу ЗАКИДЫВАТЬ НОГУ НА НОГУ. Да, я знаю, это вредно, но иногда хочется. И чтобы принять эту позицию, я кладу ногу руками.

Я не могу ПЕРЕВОРАЧИВАТЬСЯ С ОДНОГО БОКА НА ДРУГОЙ. Поэтому, ночью, когда я чувствую, что тело затекло, мне нужно проснуться, сесть, предварительно облакотившись на локти (а иногда наступивши на свои волосы и повыдергивая их), повернуться и снова лечь. Если нужно передвинуть ногу, то опять же, делаю это руками. Часто просыпается муж и злится на меня (иногда бухтит). И так, несколько раз за ночь. Уснуть выходит не сразу. Подъем утром, почти всегда тяжелый.

Я не могу ПОДНИМАТЬСЯ С КОРТОЧЕК. Ну вот так, СОВСЕМ. Поэтому, если я, упала, то без посторонней помощи встать не могу. Есть еще вариант доползти до возвышения (если на улице, то это скамейка, забор, колесо машины итд, если дома, то диван) и попытаться вскарабкаться. Но и это не всегда успешно. ЕСЛИ ВИДИТЕ НА УЛИЦЕ ПОЛЗУЩЕГО ЧЕЛОВЕКА, ВОЗМОЖНО ОН НЕ ПЬЯН, А БОЛЕН

Я не могу ВСТАТЬ СО СТУЛА БЕЗ РУК, а если стул низкий, то вовсе не могу встать. По этой причине, стараюсь в общественных местах не садиться. Подъем выглядит странно со стороны (когда женщина встает упираясь на руки поднимая сначала зад, а потом разгибает корпус, это необычно)

Я не могу ПОДНИМАТЬСЯ ПО СТУПЕНЯМ без посторонней помощи или опоры с ДВУХ СТОРОН. Именно двумя руками мне нужно держаться, чтобы подняться. Чем думают люди, когда оставляют ступени без перил совсем, я не знаю.

Я не могу РАЗГИБАТЬ СПИНУ, если мне не обо что облакотиться. Разгибатели спины, слабы до безобразия.

Я не могу ПОДНЯТЬ НОГУ ВПЕРЕД/ВВЕРХ, при этом назад, прекрасно справляюсь. В экстремальных ситуациях, взбираюсь на не высокий бордюр пятясь назад.

Я НИКОГДА НЕ ЗАКРЫВАЮ НА ЗАМОК, ДВЕРИ В ВАННУЮ И ТУАЛЕТ. Да, потому что самостоятельно я не могу ни встать, ни вылезать из ванны. Да и падаю тоже часто.

Я НЕ МОГУ ДОЛГО СТОЯТЬ, у меня начинает дико болеть спина.

Я НЕ МОГУ ДАЛЕКО ХОДИТЬ, тело в определенный момент (а когда он наступает, я не знаю), перестает меня слушаться.

В общем, я много чего не могу. Но одно знаю точно, я все равно не сдамся. Возможно ли восстановить хоть какие-то навыки? Я смогу узнать позже и обязательно с вами буду делиться.

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #Редкиелюди #редкиеболезни#стереотипамбой #raredisease #pompepatient #pompewarriorfight #pompewarrior#pompedisease #миопатия #боремсязамышцы #invisibledisability #disability