понедельник, 4 февраля 2019 г.

ТАНГО С БОЛЕЗНЬЮ 💃

Вечеринка в самом разгаре! Красивое вечернее платье, туфли на каблуке..Но сейчас, я могу станцевать танго только в паре со своей болезнью! Её не было в списке приглашенных на вечеринку, она бесцеремонно ворвалась, перевернув вверх дном всё. 


И вот, мы танцуем с ней, глядя прямо друг другу в глаза. Она ждала меня, долго выжидая подобно кошке. Мой сильный, тренированный и выносливый с детства организм, не давал ей возможности наброситься на меня!
Я выросла, поэтому прекращаю благодарить ее за прекрасное время материнства и шанс жить активно, хотя бы какой-то промежуток времени. Она коварно выжидала, тот момент, когда я начну раскрываться как сильный, а главное перспективный человек. Чтобы сделать свой бросок максимально эффективным. Чтобы сломать как можно больше и одним махом.

Смотрю ей прямо в глаза, не отводя взгляда, старюсь моргать как можно реже. Кто из нас выйдет победителем в этой битве?

Она пытается вымотать меня, совершая все более интенсивные движения в танце. Старается максимально отвлечь мое внимание. Я устаю, выбиваюсь из сил, иногда хочу отпустить руку и упасть. Но видя ее коварную ухмылку, набираюсь сил и пускаюсь в танец с еще большей силой, энергией и злостью! Она сильна, у нее есть помошники, она не имеет стандартов лечения, она невидима для всех! Для всех, кроме меня.

Наблюдаю, как она убивает людей, предварительно вдоволь надругавшись над ними. Она думает меня выбить из колеи. Но меня этим не напугаешь, я буду сражаться. Одна....в поле, тоже воин! Одна....в танце тоже танцор!

О да, каблуки, шикарный вечерний наряд.....ведь каждая женщина мечтает и хочет быть королевой! Но, коварная отнимает и это, безжалостно деформируя тело, делая его неповоротливым, тяжелым, неуклюжим...

Люди, находящиеся на вечеринке расступаются и начинают обращать внимание меня и мой странный танец с невидимкой. Чувствую шкурой: осуждение, перешептывание, смех, шок, слезы, жалость..коктейль чувств. Мне стыдно, больно, обидно. Я понимаю, что наш танец превращается в какую-то странную пародию. Но останавливаться нельзя, поэтому я не оглядываюсь на людей и продолжаю движение во чтобы то ни стало!!!

Кто выйдет победителем в нашем бою?

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#raredisease #pompepatient #pompewarriorfight #pompedisease #pompewarrior#invisibledisability #disability #боремсязамышцы #редкиеболезни #сильныелюди#сильнееобстоятельств #стереотипамбой

Комментариев нет:

Отправить комментарий