Мой мини-отпуск в "весну" по ощущениям продлил мои 14 дней.
Но сегодня, не смотря ни на что, моя инфузия#14.
Один из залогов успешности терапией #myozyme, ее регулярность без прерываний и пропусков.
Да, наличие терапии это великий дар. Но моя "северная ссылка" и отдаленность от "большой замли" вяжет меня по рукам и ногам. Однако, жизнь и сохранение подвижности дороже.
Но я, хоть и не долго, увидела весну (в Сургуте весны почти не бывает), насладилась весенним, теплым воздухом, поэтому живем дальше.
Пришло время "жертвовать" чем-то и я учусь жить по другому, не так, как раньше.
Очень надеюсь, что обеспечение "редкой" терапией, возьмет на себя Федеральный бюджет, а не региональный. Чтобы пациенты, имели возможность путешествовать.
А я хочу, хотя бы на 10 дней к маме и папе, которые так далеко от меня сейчас.
Ну а пока...терпения и удачи моему организму и моему туловищу отлежать 5 часов на левом боку...
P. S На праздниках, я бросила тренажер (поездка выбила меня из колеи). Зато я поняла, что физические нагрузки, занимают большую долю в положительной динамике. Только СОВМЕСТНЫЙ ТРУД ведет к победе. Лежа на диване, увы, чудес ждать не приходится. Ну что ж, начинаем новый виток реабилитации мио-пациента.
Завтра начинаем обследование: спирография сидя/лежа, игольчатую ЭНМГ, ЭХО КГ, МРТ мышц.
P.S на заднем фоне здание бывшего Газпрома, сейчас они переехали в Санкт- Петербург.
#инфузииредкогопациента
#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme #боремсязамышцы#ИнфузииРедкогоПациента #болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди#орфанныезаболевания #pompepatient#pompedisease #pompewarrior
Но сегодня, не смотря ни на что, моя инфузия#14.
Один из залогов успешности терапией #myozyme, ее регулярность без прерываний и пропусков.
Да, наличие терапии это великий дар. Но моя "северная ссылка" и отдаленность от "большой замли" вяжет меня по рукам и ногам. Однако, жизнь и сохранение подвижности дороже.
Но я, хоть и не долго, увидела весну (в Сургуте весны почти не бывает), насладилась весенним, теплым воздухом, поэтому живем дальше.
Пришло время "жертвовать" чем-то и я учусь жить по другому, не так, как раньше.
Очень надеюсь, что обеспечение "редкой" терапией, возьмет на себя Федеральный бюджет, а не региональный. Чтобы пациенты, имели возможность путешествовать.
А я хочу, хотя бы на 10 дней к маме и папе, которые так далеко от меня сейчас.
Ну а пока...терпения и удачи моему организму и моему туловищу отлежать 5 часов на левом боку...
P. S На праздниках, я бросила тренажер (поездка выбила меня из колеи). Зато я поняла, что физические нагрузки, занимают большую долю в положительной динамике. Только СОВМЕСТНЫЙ ТРУД ведет к победе. Лежа на диване, увы, чудес ждать не приходится. Ну что ж, начинаем новый виток реабилитации мио-пациента.
Завтра начинаем обследование: спирография сидя/лежа, игольчатую ЭНМГ, ЭХО КГ, МРТ мышц.
P.S на заднем фоне здание бывшего Газпрома, сейчас они переехали в Санкт- Петербург.
#инфузииредкогопациента
#ЗапискиРедкогоПациента #myozyme #genzyme #боремсязамышцы#ИнфузииРедкогоПациента #болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди#орфанныезаболевания #pompepatient#pompedisease #pompewarrior
Комментариев нет:
Отправить комментарий