ИНФУЗИИ #MYOZYME МОИМИ ГЛАЗАМИ ИЛИ О МОЕМ САМОЧУВСТВИИ ВО ВРЕМЯ НИХ.

Первую инфузию я ждала с радостным трепетом и в то же время со страхом.

Безусловно, предварительно, я детально изучила инструкцию. Так же наблюдала за постами иностранных "первопроходцев". Но неизвестность всегда страшит и это нормально.

Самое не приятное - это было введение достаточно большой дозы Супрастина во внутривенный катетер. Мне стало очень плохо.
Супрастин я получаю и сейчас, но в малых дозах, что не вызывает не приятных ощущений, но легкая сонливость все же присутствует

Эта вялость продолжается до конца дня и уже после инфузии. Не очень хочется общаться и двигаться. Поэтому в этот день, я малоактивна.

Сплю после инфузии, я крепко. Само введение препарата никаких не приятных ощущений не вызывает. Однако заметила, что ДЕНЬ ИНФУЗИИ ДОЛЖЕН БЫТЬ ЭМОЦИОНАЛЬНО СТАБИЛЕН. В те, дни, когда я получала лечение + стресс, мое самочувствие было мягко говоря, хреновое. У пациентов Помпе, в принципе во время эмоциональных всплесков, развивается так называемый "термо-невроз" (т.е. во время стресса, теряется контроль над терморегуляцией, что сопровождается повышением температуры). Поэтому, день здоровья, я посвящаю впредь только СЕБЕ. ЭТО ВАЖНО.

На утро просыпаюсь как телефон стоявший на зарядке всю ночь, со 100% зарядом .
ИТОГ:
-Снижена утомляемость (я как заведенная).
-Не приятные ощущения в мышцах, ушли после первой инфузии.
-Ощущение "похуделости". Я чувствую себя более легкой.

Безусловно вау-эффекта ждать не рекомендуют, но я уже в "вау-эффекте".

Спасибо #genzyme #sanofi, руководству региона ХМАО, а так же врачам помогающим мне и конечно же центру помощи пациентам "Геном", за такую уникальную возможность просто ЖИТЬ.