Записки редкого пациента

Блог о редком заболевании. Болезнь Помпе, метаболическая миопатия, которая ведет к атрофии мышц по всему телу. Это описание борьбы против жестокой системы здравоохранения, где врачи страшнее болезни. Как привлечь внимание к проблеме Правительства? Как внести заболевание в перечни? Как перевести обеспечения лекарствами с бюджета на федеральный уровень?

четверг, 23 мая 2019 г.

Многие слышали, ЧТО Я СДЕЛАЛА, но НЕ ЗНАЮТ ЧЕРЕЗ ЧТО ПРОШЛА.

Иногда ты будешь брать контроль над своей болезнью. Иногда будет наступать усталость и отчаянье..и это НОРМАЛЬНО. Только не опускай рук, попробуй завтра снова взять контроль над ней и собой в свои руки