УТРО НАЧИНАЕТСЯ НЕ С КОФЕ

Вчера, было 16 мая, а это ровно шесть месяцев с начала моих животворящих

инфузий #myozyme. Это очень мало, но некие выводы сделать можно.

Как вы уже поняли, из названия поста, мое утро началось не с кофе и даже не с чая.

В 7 утра, я уже была на МРТ мышц бедер и спины.
Немного огорчена, потому что, за пол-года моих занятий на тренажере, как раз скйчас, у меня была почти 2-х недельная пауза. А мне хотелось бы увидеть динамику, скажем так "на пике".
Час лежать не подвижно на спине, не простая для меня задачаНо я же сильная, поэтому стойко выдержала.

Далее, провели спирографию в положении сидя и лежа. Дышала я что есть мочи. Ждееем результат.

Игольчатая ЭНМГ -no coments, очень не приятная процедура.
Кстати, на втором фото я лежу на ЭНМГ. 

Сейчас бывалые захотят спросить, ПОЧЕМУ Я ЛЕЖУ НА ЖИВОТЕ? А я отвечу, его мне делают НЕ ПО СТАНДАРТУ, так как болезнь Помпе (впрочем как и другие миопатии), могут поражать мышцы ИЗБИРАТЕЛЬНО.

Остается дождаться выписки и оценить динамику. Хотя, если она и будет, это будет чудом. Наша минимальная цель это СТАБИЛИЗАЦИЯ. И это будет первой, маленькой победой.

Очень волнуюсь и жду выписку.