
Сегодня Международный день осведомленности о болезни Помпе #Pompeday,
#GreaterThanPompe
(Болезнь Помпе — редкое генетическое метаболическое расстройство, обусловлено врожденным отсутствием фермента, необходимого для разрушения гликогена — вещества, которое является источником энергии для организма. )
Так как я являюсь "счастливой" обладательницей болезни Помпе (Гликогеноз IIтипа), то сегодня, заслуженно, хочу посвятить день, данной нозологии. Я не буду публиковать научные труды и статистику из интернета. Все наблюдения, это сугубо мой субъективный опыт.
Сегодня в программе:
-Для чего нужен день осведомленности?
-Немного статистики о болезни Помпе.
-Причины болезни Помпе и чем ее лечат?
-Счастливчик с тяжелым путем.
-Ну и конечно же интервью с болезнью Помпе
И помните, если у вас генетически не подверженный диагноз, а в заключении написано миопатия Эрба-Рота или же поясно-конечностная мышечная дистрофия (ПКМД), вы в группе риска! Напишите мне и я помогу вам сдать анализ совершенно БЕСПЛАТНО!
Всем хорошего дня!
Комментариев нет:
Отправить комментарий