15 апреля объявлен МЕЖДУНАРОДНЫМ ДНЕМ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ПОМПЕ (International Pompe Day)
# internationalpompeday
Давайте разберемся, для чего это нужно?
Цели: повышение информированности о редких заболеваниях:
- общественности,
- пациентов,
- медицинских работников.
Звучит странно, не правда ли? Но я, как пациент скажу - ЭТО ОЧЕНЬ АКТУАЛЬНО.
Задачи:
Для чего информировать общественность?
Что такой миопатия, знают не многие. Бытует твердое убеждение, что любую проблему с мышцами, можно решить, накачав их. Увы, это не так. И наша задача рассказать об этом!
Не редки случаи, выходящие за рамки понимания. Например: увидев ползущую через дорогу на четвереньках женщину, люди начинают смеяться и брать в руки камеру, даже не подозревая о том, что человек не пьян, а болен. И ползет, только потому, что нужно добраться до возвышения, чтобы встать!
Для чего информировать пациентов?
Болезнь Помпе, не так редка, как кажется, и я расскажу об этом в отдельном посте, под названием: «Немного статистики».
Так же, болея редким заболеванием, пациент просто обязан, изучить все детали своей болезни. Потому что, имея « редкий» диагноз, крайне «редко» выпадет возможность встретить врача, знающего о твоей болезни. Вот такой парадокс!
Для чего информировать медицинских работников?
Этот пункт вызывает самое большое недоумение. И это не удивительно! Ни один врач, не знает о РЕДКОМ заболевании столько, сколько знает ВНИМАТЕЛЬНЫЙ к своему здоровью пациент. Информацию приходится собирать по крупицам. Но я смело могу заявить, что могу читать лекции о своей болезни, потому что знаю то, чего не описано ни в одном справочнике не понаслышке!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #хотимжить #боремсязажизнь #хотимвперечень
#редкиеболезни #орфанныезаболевания #pompepatient #pompewarrior#pompedisease #pompe #raredisease #GreaterThanPompe#greaterthanpompechallenge #greaterthanpompe.
Давайте разберемся, для чего это нужно?
Цели: повышение информированности о редких заболеваниях:
- общественности,
- пациентов,
- медицинских работников.
Звучит странно, не правда ли? Но я, как пациент скажу - ЭТО ОЧЕНЬ АКТУАЛЬНО.
Задачи:
Для чего информировать общественность?
Что такой миопатия, знают не многие. Бытует твердое убеждение, что любую проблему с мышцами, можно решить, накачав их. Увы, это не так. И наша задача рассказать об этом!
Не редки случаи, выходящие за рамки понимания. Например: увидев ползущую через дорогу на четвереньках женщину, люди начинают смеяться и брать в руки камеру, даже не подозревая о том, что человек не пьян, а болен. И ползет, только потому, что нужно добраться до возвышения, чтобы встать!
Для чего информировать пациентов?
Болезнь Помпе, не так редка, как кажется, и я расскажу об этом в отдельном посте, под названием: «Немного статистики».
Так же, болея редким заболеванием, пациент просто обязан, изучить все детали своей болезни. Потому что, имея « редкий» диагноз, крайне «редко» выпадет возможность встретить врача, знающего о твоей болезни. Вот такой парадокс!
Для чего информировать медицинских работников?
Этот пункт вызывает самое большое недоумение. И это не удивительно! Ни один врач, не знает о РЕДКОМ заболевании столько, сколько знает ВНИМАТЕЛЬНЫЙ к своему здоровью пациент. Информацию приходится собирать по крупицам. Но я смело могу заявить, что могу читать лекции о своей болезни, потому что знаю то, чего не описано ни в одном справочнике не понаслышке!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #хотимжить #боремсязажизнь #хотимвперечень
#редкиеболезни #орфанныезаболевания #pompepatient #pompewarrior#pompedisease #pompe #raredisease #GreaterThanPompe#greaterthanpompechallenge #greaterthanpompe.
Комментариев нет:
Отправить комментарий