МОИ НОВОСТИ (ОПАСЕНИЯ)

Ну а теперь хочу поделиться с вами своими опасениями. 
Многие из вас помнят мой не простой путь для получение лекарства. 

Лечение добыто! Но отсутствие болезни Помпе в реестрах утвержденных Правительством РФ, а так же отсутствие препарата #myozyme в перечне ЖНВЛП, НЕ ГАРАНТИРУЕТ, ПАЦИЕНТУ ПОЖИЗНЕННОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ТЕРАПИИ. Иными словами, ее могут прервать в любой момент, не смотря на то, что он ПОКАЗАН ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ! А чревато это тяжелейшими последствиями.

- Гарантией эффективности терапии является РЕГУЛЯРНЫЙ ПРИЕМ, БЕЗ ПРЕРЫВАНИЯ.

-#myozyme - это препарат КОТОРЫЙ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМ пациенту с болезнью Помпе.

Госпитализируясь раз в 2 недели, для получения инфузий, КАЖДЫЙ РАЗ меня тщательно обследуют. Одними из самых показательных обследований помимо стандартных являются:

- Тест 6-минутной ходьбы (ходить нужно с максимально возможной скоростью на протяжении 6 минут). Потом замеряют пройденное за это время расстояние в метрах.
Проводят это каждые 2 недели (хотя знаю, что другие пациенты проходят его гораздо реже)!

- обязательна оценка неврологического статуса.

Из улучшений, которые доказаны:
- Расстояние пройденное мной ДО получения терапии за 6 минут 227 метров! Сейчас я прохожу за это же время 430 метров!
-У меня значительно снизились уровни: КФК, АСТ, АЛТ (последние вообще перешли из сотен в десятки!)
- У меня начали подниматься ноги. Если раньше я не могла обуться (приходилось ноги засовывать в сапогу руками, то сейчас одномоментно я могу поднять ногу и даже немного подержать ее! 

А теперь об опасениях. Обычно в выписке было написано: "УЛУЧШЕНИЕ". Но во вчерашний выписке написана уже другая формулировка: "Без перемен. Субъективно отмечает уменьшение мышечной слабости. В неврологическом статусе БЕЗ ДИНАМИКИ" 

Разве можно назвать вышеописанные улучшения, СУБЪЕКТИВНЫМИ ОЩУЩЕНИЯМИ? Разве это не положительная динамика?

Я знаю, что сейчас как раз формируются заявки на терапию на будущий год. А так же, учитывая мой путь к лечению, адски сложный и тернистый. Меня охватили странные опасения...Не попытка ли это, отменить терапию, со ссылкой на НЕ ЭФФЕКТИВНОСТЬ? Ведь однажды, мне уже отказывали, ссылаясь на старую инструкцию к препарату, где эффективность терапии при поздних формах не была доказанной (но не потому что препарат НЕ помогал, а потому что было НЕ ДОСТАТОЧНО опыта ведения пациентов с поздней формой болезни Помпе).

P.S. Если не читал мои посты о пути получения лечения, но хочешь, но не можешь их найти, пиши в комментариях, я сброшу ссылки