Все вы помните о флешмобе #AbledsAreWeird. Так вот именно этот проект, в процессе сбора информации от вас, подсказал очередную идею!Одной из основных сложностей "редких" пациентов, всегда была постановка диагноза. И виноваты в этом вовсе не врачи, а редкость и нетипичность данного заболевания. Зачастую клиническая картина смазана, замаскирована под кучу других болезней и пока мы находимся БЕЗ диагноза, с нами могут случаться чрезвычайно "редкие" происшествия. Таким случаем, поделился со мной пациент, с таким же диагнозом как у меня (болезнь Помпе) из Германии. История реально меня очень зацепила своей необычностью. Цитирую:
"Поднялся пульс внезапно на 280уд/мин.!!!. Жена вызвала скорую. Меня сразу же забрали в больницу.Там моментально сделали анализ на КФК и белок показывающий инфаркт. Все значительно повышено. Меня сразу на стол и врач говорит, "У вас инфаркт" будем ставить стенд. Я подавлен, вроде еще относительно молодой. Через пах засунули в сердце катетер. Смотрю, врач в недоумении, говорит: " У меня для Вас хорошая новость. У вас нет инфаркта!" Через месяц ситуация повторилась. Оказалось, что болезнь Помпе, давала такую картину."
Эта история очень показательна и полезна для ОБЩЕЙ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ!
Многим из вас наверняка приходилось сталкиваться с ошибками по пути постановки диагноза, а иногда и с самыми нелепыми. СТАНЬ ГЕРОЕМ НАШЕЙ НОВОЙ РУБРИКИ "ЧРЕЗВЫЧАЙНО "РЕДКИЕ" ПРОИСШЕСТВИЯ"
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныеболезни
Комментариев нет:
Отправить комментарий