Записки редкого пациента

Блог о редком заболевании. Болезнь Помпе, метаболическая миопатия, которая ведет к атрофии мышц по всему телу. Это описание борьбы против жестокой системы здравоохранения, где врачи страшнее болезни. Как привлечь внимание к проблеме Правительства? Как внести заболевание в перечни? Как перевести обеспечения лекарствами с бюджета на федеральный уровень?

понедельник, 15 апреля 2019 г.

Дорогие друзья, ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО❗❗

В преддверии Международного дня осведомленности о болезни Помпе, хочу предложить вам ознакомиться со следующей, ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНОЙ И ВАЖНОЙ статьей, в блоге Татьяны.

Особенно, если у вас нет генетически подтвержденного диагноза, но предполагается ПКМД (поясно-конечностная мышечная дистрофия) или миопатия ЭРБА-РОТА. Шанс всегда есть, не лишайте себя его.

Завтра, 15 апреля, будет много информации о болезни Помпе. Так же, я всегда открыта для ответов на ваши вопросы. Здоровья всем крепкого